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ABC Muco

ABC Muco (Association des Bénévoles Contre la Mucoviscidose en Occitanie)

La mucoviscidose est une maladie génétique grave, invalidante la plus fréquente en France qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance.

La mucoviscidose en chiffres:

  • Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose
  • ~ 7 000 patients en France, 70 000 dans le monde ;
  • 2 h de soins quotidiens en période normale (kinésithérapie respiratoire, aérosols, antibiothérapie, …)
  • 6 h de soins par jour en période de surinfection
  • Des traitements lourds avec plus de 20 médicaments en moyenne par jour

Nos missions

ABC MucO vise à:

  • Aider et assister les patients touchés par la mucoviscidose et leurs familles en Occitanie ;
  • Informer et sensibiliser le public, par tous moyens de communication, sur la mucoviscidose et le don d’organes;
  • Organiser et/ou participer à des manifestations diverses pour collecter des fonds et sensibiliser le public.

Les fonds récoltés permettront de financer des projets de recherche et/ou d’aider les malades en Occitanie. Ils pourront être reversés à des associations nationales de lutte contre la mucoviscidose telle que l’Association Grégory Lemarchal.

Notre souhait est de devenir un référent local et un interlocuteur de confiance pour les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) en Occitanie mais également pour les patients et leurs familles.

Nos atouts :

  • Un positionnement local qui devrait nous permettre de tisser un réseau, mener des actions ciblées pour satisfaire les besoins recensés auprès des CRCM et des malades ;
  • Un parcours professionnel et associatif qui nous permet de valoriser les actions conduites par ABC MucO tout en servant au mieux les intérêts des bénéficiaires ;
  • Une volonté et une motivation sans faille.

Quelques dates clés

  • 13- Dec-2019: Concert de Cuaterto Tafi à l’Aria (31700 Cornebarrieu)

Le Cuaterto Tafi, c’est l’histoire d’une voix argentine, envoutante, d’un Bouzouki grec, d’une guitare espagnole et de percussions afro-latines qui fusionnent et résonnent ensemble, d’une même voix. En découle un style original directement inspiré de la musique du nord-ouest Argentin.

  • 31-Jan-2020: Concert de « One Heart Gospel » à l’Odyssée (31130 Balma)

Ils nous ont enchantés en Février 2019. Forts de leurs 10 ans d’existence et de ce premier concert à Balma joué à guichet fermé, Loïc Geffray et One Heart Gospel renouvellent leur soutien à ABC MucO dans la lutte contre la Mucoviscidose. Ils reviennent en Janvier 2020 avec un tout nouveau spectacle alternant des grands standards du Gospel et des adaptations de chansons appartenant à d’autres univers (classic, pop rock, variétés,…).

  • D’autres projets à venir …

ABC MucO a adhéré à la Maison des Associations de Toulouse en Juin 2019.

Pour nous suivre: https://www.facebook.com/ABCMucO ou https://abcmuco.com

Si vous souhaitez nous rejoindre (adhésion, bénévolat) ou tout simplement vous informer, vous pouvez également nous contacter par courriel (abcmuco@gmail.com)

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